archiefvorig nr.lopend nr.

Nummer 4
Jaargang 20
24 november 2022
Beschouwingen > Het leven zelf delen printen terug
HIVEP-2 Jan Stoof

1920BS HivepOnlangs is mijn achternicht Lidewij 18 geworden. Ze kreeg een boek cadeau waarvan ik nu al moet zeggen dat het gelezen moet worden. Het heet ‘Leven met Lidewij’ en is geschreven door haar vader, Bert Natter, die dan weer veel hulp had van zijn vrouw Hester, inderdaad, de moeder van Lidewij. Hester en Bert zijn dan wel een nicht en een neef van ons, Bert aangetrouwd, inderdaad, maar ook jonge vrienden. Ze zijn nu rond de vijftig. Ik vertel dit maar opdat de lezer begrijpt dat ik geen recensent kan zijn, maar alleen maar iets kan vertellen over het boek.

Lidewij is hun tweede kind, toen ze werd geboren was haar zusje Rozemond twee jaar oud. Lidewij was een mooie aanvulling van het gezin. Maar na een jaar bleek dat Lidewij anders was dan andere kinderen. Ze toonde zich tevreden met haar leven, maar deed niet alles van wat haar verwacht mocht worden. Zo werd ze maar niet beweeglijk. Er werd naar haar gekeken door mensen die er meer van wisten. Die kwamen er niet direct uit maar gaandeweg drongen zich bepaalde inzichten op en na een jaar of twee was duidelijk: Lidewij was volstrekt anders dan haar zusje.

Ik herinner me dat Bert bij ons op bezoek was, altijd aangenaam. Ik bracht hem naar de trein en sprak mijn zorg uit over wat ik via de familieberichtgeving had gehoord. Bert weende. Voor zover de verkeerssituatie dat toestond, legde ik mijn rechterarm om hem heen zoals je dat doet wanneer een vriend het niet best heeft. We zeiden niet veel, maar dachten vooruit, voor zover onze onwetendheid dat toeliet. Half september, zestien jaar later, zou Bert in een interview opmerken dat hij indertijd graag een boek zou zijn tegengekomen zoals hij dat nu geschreven heeft, dat zou veel hebben vergemakkelijkt in de omgang met Lidewij, in het gezinsleven, in de contacten met derden.

Want ga er maar aanstaan: ‘Volgens tests functioneert ons jongste kind sociaal-emotioneel op het niveau van een peuter, haar intelligentie wordt gekwalificeerd als matige zwakzinnigheid, op school wordt ze beschouwd als moeilijk lerend, ze heeft autisme, voor langere stukken heeft ze een rolstoel nodig, gebrek aan structuur maakt haar verdrietig, angstig of boos, ze heeft een extreem hoge pijngrens en haar fijne motoriek is te vergelijken met die van een baby.’ schrijft Bert.

Ze is, kan ik zeggen, een reuze leuke meid, herkent familie, vrienden en kennissen, haar begroetingen zijn hartelijk. Haar taalgebruik is in de praktijk enigszins beperkt en niet altijd voor iedereen begrijpelijk, maar soms spreekt ze in prachtige volzinnen, die ze zelf niet begrijpt. Ze is lang niet vrij van humor en beschikt over een hartelijke lach. Ze kan ook aangrijpend huilen.

Bert neemt zijn lezers mee ‘op reis door haar wereld’. In die wereld treden allerlei personen op. Fysiotherapeuten, ergotherapeuten, artsen, kinderartsen, neurologen, psychologen, orthopedagogen, psychiaters, genetici, gezinscoaches en wie al niet. En behulpzame grootouders en vrienden en wie al niet. Ook minder behulpzame types, zoals het personeel van Het Kruidvat, waar Hester winkelt, met Lidewij in haar rolstoel bij zich. Lidewij moet naar de wc, merkt Hester, en vraagt of dat even kan. Nee. Lidewij, die maar beperkt zindelijk is, benat zich en de vloer onder haar. Met moeite reikt men Hester een dweil aan, het beredderen wordt aan haar overgelaten.

De reis door het leven van Lidewij voert Bert naar opvattingen over van het normale (sic!) afwijkende kinderen, mensen. Zoals die van de Germanen, die meenden dat elfen kinderen omruilden voor gedrochten. Een opvatting die, in uiteenlopende bewoordingen, over de hele wereld werd gehuldigd. Luther merkt op dat het niet elfen zijn die kinderen verwisselen, maar de duivel. In de rivier mikken leek hem een praktische oplossing. De dichter Rilke was aan het begin van de twintigste eeuw een stuk verstandiger: over de mensen in een tehuis dicht hij dat ze uitrusten en niet deelnemen aan het leven buiten. Naar aanleiding van de vertaling merkt Bert op dat er een verschil is tussen ‘gekken’ en ‘geesteszieken’. De laatste kampen met psychische stoornissen, de gekken hebben een verstandelijke beperking. Duidelijk.

Tijdens het schrijven van ‘Leven met Lidewij’ moet Bert vaak een beroep doen op zijn geheugen en gebruikt hij foto’s. De werking van het geheugen verrast hem en noopt hem tot een beschouwing erover, mede aan de hand van wat Douwe Draaisma in de loop der jaren zo diepgaand heeft onderzocht en helder heeft beschreven. Een mooi cadeautje voor de lezer. Ook leerzaam zijn de opmerking van Bert over mensen met Alzheimer en hun gelijkenis met Lidewij: de schilder De Kooning in de laatste tien jaar van zijn leven en de toenemende gelijkenis van zijn werk in die periode met de tekeningen van Lidewij.

Op een gegeven moment zet Bert mij eenenzestig jaar terug in mijn leven, naar mijn vijftiende, toen ik voor mijn boekenlijst Engels Steinbecks ‘Of Mice and Men’ las, over de vrienden George en Lennie. Ik herinnerde me dat als een boek over de avonturen van de minderbegaafde Lennie en de snuggere George. Wist ik veel van verstandelijke handicaps. Nu vertelt Bert dat het om een van de eerste boeken gaat waarin een verstandelijk gehandicapte wordt beschreven zoals hij leeft en denkt. Noem het een openbaring. Van schrik ben ik mijn hele boekenkast nog eens langsgelopen. Er valt veel te herlezen.

‘Leven met Lidewij’ gaat over Lidewij, dat spreekt. Het gezinsleven komt aan de orde, het gewicht dat Lidewij daaraan toevoegt, wordt hier en daar kort beschreven. Het besef dat Lidewij is wie ze is, met haar eigen kwaliteiten en beperkingen, groeit en neemt toe aan duidelijkheid. Of er op bepaalde momenten wanhoop heerste, servies sneuvelde of een boze uitval zich op Lidewij richtte, we komen het niet te weten. Maar we hebben er ook niets mee te maken, wordt gaandeweg duidelijk. Lidewij is wie ze is, doet op haar manier mee in het gezin en in de wereld, heeft haar beperkingen maar kan overweg met klok, kalender, telefoon en iPad. Ze mag er zijn, iets anders kunnen we niet opmaken uit het boek.

Ze wijkt af, ja, maar, zo suggereert Bert, wie eigenlijk niet. En, noteert hij, ze heeft een belangrijke kwaliteit: ‘Voor Lidewij is leeftijd, positie, huidskleur of gebrek geen onderwerp.’

Wat een zegening, voor haar, voor ons. Bert noteert dat hij van mening is dat ze net zo hard meetelt als ieder ander: Lidewij is iemand.

Als Lidewij een jaar of zestien is, een flinke meid die je niet meer optilt en met wie je je immer moet bemoeien, groeit de behoefte haar in een omgeving te huisvesten waar ze gelukkig kan zijn, waar mensen leven als zij en waar mensen werken die steeds weer wat leervermogen weten te vinden, aandacht hebben zonder maat en de ouders bevrijden van veel zorgen en tijdgebrek. Dat vergt enig gezoek en levert onthutsende ervaringen op met enkele instellingen maar uiteindelijk wordt De Lijsterbes gevonden, waar Lidewij tiert, met iedereen contacten onderhoudt, mensen die niet praten kunnen toch zodanig begrijpt dat ze hen kan citeren. Ze noemt de instelling haar thuis.

Het voert te ver om alle wederwaardigheden over het leven van Lidewij te herhalen. De tandarts die meent dat, wanneer ze weigert haar mond open te doen, dwang of algehele narcose de oplossing is (Bert riposteert dat niet Lidewij het probleem is maar de opvatting van de tandarts - er wordt een tandarts gevonden die meewerkt aan een soort inburgeringstraject voor Lidewij in tandartsenland en inderdaad, is ze daar, dan opent ze ongeremd haar mond).

Het voert niet te ver om vast te stellen dat ‘Leven met Lidewij’ een rijk boek is waarin we niet alleen Lidewij leren kennen maar ook veel te weten komen over opvattingen en kennis over de Lidewijs in deze wereld.

Twee jaar geleden werd vastgesteld waar Lidewij - en haar tot nu gevonden evenknieën mee te maken heeft: een mutatie in het HIVEP2-gen. Er is een artikel over elf gevallen, daaronder Lidewij, verschenen in ‘Molecular Syndromology’. Zoek dat maar eens op

Met het achttien worden, is Lidewij volwassen. De gerechtelijke uitspraak over haar handelingsbekwaamheid liet even op zich wachten. Zo gevalt het dat ze zelf een aantal beslissingen moet nemen. Zoals over haar zorgverzekering - de hulp van Hester wordt door de verzekeraar afgewezen. Het is Lidewij die gehoord moet worden.

‘Hoe heet jouw mamma?’
‘Pannenkoek.’
‘Hoe heet je vader?’
‘Mijn papa heet poep.’

‘Leven met Lidewij’, door Bert Natter. Uitgeverij Thomas Rap, Amsterdam, 2022. € 23,99.

Bert Natter is schrijver en publiceerde vijf goed ontvangen romans die te maken kregen met de Selexyz Debuutprijs, en de Lucy B. en C.W. van der Hoogtprijs, de longlist Libris Literatuur Prijs en de shortlist ECI Literatuurprijs.

© 2022 Jan Stoof meer Jan Stoof - meer "Het leven zelf"
Beschouwingen > Het leven zelf
HIVEP-2 Jan Stoof
1920BS HivepOnlangs is mijn achternicht Lidewij 18 geworden. Ze kreeg een boek cadeau waarvan ik nu al moet zeggen dat het gelezen moet worden. Het heet ‘Leven met Lidewij’ en is geschreven door haar vader, Bert Natter, die dan weer veel hulp had van zijn vrouw Hester, inderdaad, de moeder van Lidewij. Hester en Bert zijn dan wel een nicht en een neef van ons, Bert aangetrouwd, inderdaad, maar ook jonge vrienden. Ze zijn nu rond de vijftig. Ik vertel dit maar opdat de lezer begrijpt dat ik geen recensent kan zijn, maar alleen maar iets kan vertellen over het boek.

Lidewij is hun tweede kind, toen ze werd geboren was haar zusje Rozemond twee jaar oud. Lidewij was een mooie aanvulling van het gezin. Maar na een jaar bleek dat Lidewij anders was dan andere kinderen. Ze toonde zich tevreden met haar leven, maar deed niet alles van wat haar verwacht mocht worden. Zo werd ze maar niet beweeglijk. Er werd naar haar gekeken door mensen die er meer van wisten. Die kwamen er niet direct uit maar gaandeweg drongen zich bepaalde inzichten op en na een jaar of twee was duidelijk: Lidewij was volstrekt anders dan haar zusje.

Ik herinner me dat Bert bij ons op bezoek was, altijd aangenaam. Ik bracht hem naar de trein en sprak mijn zorg uit over wat ik via de familieberichtgeving had gehoord. Bert weende. Voor zover de verkeerssituatie dat toestond, legde ik mijn rechterarm om hem heen zoals je dat doet wanneer een vriend het niet best heeft. We zeiden niet veel, maar dachten vooruit, voor zover onze onwetendheid dat toeliet. Half september, zestien jaar later, zou Bert in een interview opmerken dat hij indertijd graag een boek zou zijn tegengekomen zoals hij dat nu geschreven heeft, dat zou veel hebben vergemakkelijkt in de omgang met Lidewij, in het gezinsleven, in de contacten met derden.

Want ga er maar aanstaan: ‘Volgens tests functioneert ons jongste kind sociaal-emotioneel op het niveau van een peuter, haar intelligentie wordt gekwalificeerd als matige zwakzinnigheid, op school wordt ze beschouwd als moeilijk lerend, ze heeft autisme, voor langere stukken heeft ze een rolstoel nodig, gebrek aan structuur maakt haar verdrietig, angstig of boos, ze heeft een extreem hoge pijngrens en haar fijne motoriek is te vergelijken met die van een baby.’ schrijft Bert.

Ze is, kan ik zeggen, een reuze leuke meid, herkent familie, vrienden en kennissen, haar begroetingen zijn hartelijk. Haar taalgebruik is in de praktijk enigszins beperkt en niet altijd voor iedereen begrijpelijk, maar soms spreekt ze in prachtige volzinnen, die ze zelf niet begrijpt. Ze is lang niet vrij van humor en beschikt over een hartelijke lach. Ze kan ook aangrijpend huilen.

Bert neemt zijn lezers mee ‘op reis door haar wereld’. In die wereld treden allerlei personen op. Fysiotherapeuten, ergotherapeuten, artsen, kinderartsen, neurologen, psychologen, orthopedagogen, psychiaters, genetici, gezinscoaches en wie al niet. En behulpzame grootouders en vrienden en wie al niet. Ook minder behulpzame types, zoals het personeel van Het Kruidvat, waar Hester winkelt, met Lidewij in haar rolstoel bij zich. Lidewij moet naar de wc, merkt Hester, en vraagt of dat even kan. Nee. Lidewij, die maar beperkt zindelijk is, benat zich en de vloer onder haar. Met moeite reikt men Hester een dweil aan, het beredderen wordt aan haar overgelaten.

De reis door het leven van Lidewij voert Bert naar opvattingen over van het normale (sic!) afwijkende kinderen, mensen. Zoals die van de Germanen, die meenden dat elfen kinderen omruilden voor gedrochten. Een opvatting die, in uiteenlopende bewoordingen, over de hele wereld werd gehuldigd. Luther merkt op dat het niet elfen zijn die kinderen verwisselen, maar de duivel. In de rivier mikken leek hem een praktische oplossing. De dichter Rilke was aan het begin van de twintigste eeuw een stuk verstandiger: over de mensen in een tehuis dicht hij dat ze uitrusten en niet deelnemen aan het leven buiten. Naar aanleiding van de vertaling merkt Bert op dat er een verschil is tussen ‘gekken’ en ‘geesteszieken’. De laatste kampen met psychische stoornissen, de gekken hebben een verstandelijke beperking. Duidelijk.

Tijdens het schrijven van ‘Leven met Lidewij’ moet Bert vaak een beroep doen op zijn geheugen en gebruikt hij foto’s. De werking van het geheugen verrast hem en noopt hem tot een beschouwing erover, mede aan de hand van wat Douwe Draaisma in de loop der jaren zo diepgaand heeft onderzocht en helder heeft beschreven. Een mooi cadeautje voor de lezer. Ook leerzaam zijn de opmerking van Bert over mensen met Alzheimer en hun gelijkenis met Lidewij: de schilder De Kooning in de laatste tien jaar van zijn leven en de toenemende gelijkenis van zijn werk in die periode met de tekeningen van Lidewij.

Op een gegeven moment zet Bert mij eenenzestig jaar terug in mijn leven, naar mijn vijftiende, toen ik voor mijn boekenlijst Engels Steinbecks ‘Of Mice and Men’ las, over de vrienden George en Lennie. Ik herinnerde me dat als een boek over de avonturen van de minderbegaafde Lennie en de snuggere George. Wist ik veel van verstandelijke handicaps. Nu vertelt Bert dat het om een van de eerste boeken gaat waarin een verstandelijk gehandicapte wordt beschreven zoals hij leeft en denkt. Noem het een openbaring. Van schrik ben ik mijn hele boekenkast nog eens langsgelopen. Er valt veel te herlezen.

‘Leven met Lidewij’ gaat over Lidewij, dat spreekt. Het gezinsleven komt aan de orde, het gewicht dat Lidewij daaraan toevoegt, wordt hier en daar kort beschreven. Het besef dat Lidewij is wie ze is, met haar eigen kwaliteiten en beperkingen, groeit en neemt toe aan duidelijkheid. Of er op bepaalde momenten wanhoop heerste, servies sneuvelde of een boze uitval zich op Lidewij richtte, we komen het niet te weten. Maar we hebben er ook niets mee te maken, wordt gaandeweg duidelijk. Lidewij is wie ze is, doet op haar manier mee in het gezin en in de wereld, heeft haar beperkingen maar kan overweg met klok, kalender, telefoon en iPad. Ze mag er zijn, iets anders kunnen we niet opmaken uit het boek.

Ze wijkt af, ja, maar, zo suggereert Bert, wie eigenlijk niet. En, noteert hij, ze heeft een belangrijke kwaliteit: ‘Voor Lidewij is leeftijd, positie, huidskleur of gebrek geen onderwerp.’

Wat een zegening, voor haar, voor ons. Bert noteert dat hij van mening is dat ze net zo hard meetelt als ieder ander: Lidewij is iemand.

Als Lidewij een jaar of zestien is, een flinke meid die je niet meer optilt en met wie je je immer moet bemoeien, groeit de behoefte haar in een omgeving te huisvesten waar ze gelukkig kan zijn, waar mensen leven als zij en waar mensen werken die steeds weer wat leervermogen weten te vinden, aandacht hebben zonder maat en de ouders bevrijden van veel zorgen en tijdgebrek. Dat vergt enig gezoek en levert onthutsende ervaringen op met enkele instellingen maar uiteindelijk wordt De Lijsterbes gevonden, waar Lidewij tiert, met iedereen contacten onderhoudt, mensen die niet praten kunnen toch zodanig begrijpt dat ze hen kan citeren. Ze noemt de instelling haar thuis.

Het voert te ver om alle wederwaardigheden over het leven van Lidewij te herhalen. De tandarts die meent dat, wanneer ze weigert haar mond open te doen, dwang of algehele narcose de oplossing is (Bert riposteert dat niet Lidewij het probleem is maar de opvatting van de tandarts - er wordt een tandarts gevonden die meewerkt aan een soort inburgeringstraject voor Lidewij in tandartsenland en inderdaad, is ze daar, dan opent ze ongeremd haar mond).

Het voert niet te ver om vast te stellen dat ‘Leven met Lidewij’ een rijk boek is waarin we niet alleen Lidewij leren kennen maar ook veel te weten komen over opvattingen en kennis over de Lidewijs in deze wereld.

Twee jaar geleden werd vastgesteld waar Lidewij - en haar tot nu gevonden evenknieën mee te maken heeft: een mutatie in het HIVEP2-gen. Er is een artikel over elf gevallen, daaronder Lidewij, verschenen in ‘Molecular Syndromology’. Zoek dat maar eens op

Met het achttien worden, is Lidewij volwassen. De gerechtelijke uitspraak over haar handelingsbekwaamheid liet even op zich wachten. Zo gevalt het dat ze zelf een aantal beslissingen moet nemen. Zoals over haar zorgverzekering - de hulp van Hester wordt door de verzekeraar afgewezen. Het is Lidewij die gehoord moet worden.

‘Hoe heet jouw mamma?’
‘Pannenkoek.’
‘Hoe heet je vader?’
‘Mijn papa heet poep.’

‘Leven met Lidewij’, door Bert Natter. Uitgeverij Thomas Rap, Amsterdam, 2022. € 23,99.

Bert Natter is schrijver en publiceerde vijf goed ontvangen romans die te maken kregen met de Selexyz Debuutprijs, en de Lucy B. en C.W. van der Hoogtprijs, de longlist Libris Literatuur Prijs en de shortlist ECI Literatuurprijs.
© 2022 Jan Stoof
powered by CJ2